مازیار شیبانی‌فر
بار دیگر با هشدار یکی از فعالان مسایل بهداشتی و درمانی، موضوع بسیار مهم و حیاتی پانسمان زخم‌های بیماران پروانه‌ای (EB) مطرح شده است. موضوعی که برای این بیماران و خانواده‌های آنها، بحث مرگ و زندگی است.
بیماری پروانه‌ای (اپیدرمولیز بولوزا) یکی از بیماری‌های خاص است. این بیماری ارثی و پوستی، تاول‌هایی را به صورت گسترده در سطح پوست ایجاد می‌کند. در این شرایط پوست به شدت حساس و شکننده می‌شود، چنان‌که کوچک‌ترین خراش یا آسیب، تاول‌ها را گسترش می‌دهد و باعث ایجاد عفونت می‌شود. درد ناشی از این فرآیند با سوختگی درجه ۳ مقایسه می‌شود. متاسفانه این بیماری درمان قطعی ندارد و با پانسمان‌های ویژه می‌توان تا حدودی از میزان زخم‌ها و درد آن کم کرد.
آزاده بغدادی: مسئولان پاسخگو نیستند
آزاده بغدادی مسئول کمپین مردمی کمک به کودکان مبتلا به بیماری پروانه‌ای به تازگی توییت کرده است: “اخیرا چندین توییت زدم و در همه آنها مدیر خانه ای‌بی @Sydhamidhashemi و وزیر بهداشت @saeednamaki رو منشن کردم که در مورد سرنوشت پانسمان‌های اهدایی یونیسف توضیح بدهند. چرا که همچنان کودکان ای‌بی دچار کمبود این پانسمان‌ها هستند. هیچ‌کدام از بزرگواران به خودشون زحمت پاسخ ندادند.”
توییت مسئول کمپین مردمی کمک به کودکان مبتلا به بیماری پروانه‌ای، به محموله بزرگ پانسمان بیماران پروانه‌ای اشاره دارد که قرار بود توسط یونیسف به وزارت بهداشت ایران تحویل داده شود.
یونیسف: 5.8 تن پانسمان بیماران پروانه‌ای تحویل وزارت بهداشت ایران می‌شود
12 می 2020 خبری روی خروجی وب‌سایت یونیسف قرار گرفت بر این مبنا که یونیسف با حمایت مالی دولت آلمان توانست پانسمان‌های مخصوص کودکان مبتلا به بیماری پوستی پروانه‌ای (EB) را تهیه و به ایران ارسال کند. این کار بنا به درخواست وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی انجام شده است.
در ادامه این خبر آمده است: “محموله پانسمان‌ها به وزن 5.8 تن تحویل وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی خواهد شد تا نسبت به توزیع آن در موسسه حمایتی “خانه ای‌بی” و میان خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به این بیماری پوستی در استان‌های مختلف ایران اقدام گردد.”
این خبر تاکید می‌کند: “بر اساس آمار وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، کودکان ثبت شده با این بیماری پوستی خدمات تشخیصی و درمانی رایگان را از طریق مراکز بهداشت در شهرهای اصفهان، شیراز، تبریز، مشهد، کرمان، کرمانشاه، اهواز، رشت، تهران و اراک دریافت می‌کنند.”
اتلنتیک کانسیل: “کودکان پروانه ای” ایران تحت تاثیر تحریم‌ها و فساد قرار گرفته‌اند
شهناز کرمالی روزنامه‌نگار ایرانی-کانادایی 10 ژوئن 2020 در مطلبی در رسانه اتلنتیک کانسیل درباره بیماران پروانه‌ای نوشته است: “متخصصان پوست ایالات متحده از این بیماری به‌عنوان “دردناک‌ترین بیماری که تا کنون در مورد آن شنیده‌اید” یاد می‌کنند… تنها راه کمک به این بیماران استفاده از پانسمان‌های مخصوصی است که توسط شرکت دارویی Mölnlycke سوئد تولید می‌شود.”
این مقاله می‌افزاید: “برای بیماران در ایران، جایی که تخمین‌زده می‌شود 800 تا 1200 بیمار زندگی می‌کنند، دسترسی به منابع مولنلیک در دو سال گذشته ناممکن بوده است. گرچه کالاهای بشردوستانه از تحریم‌های ایالات متحده علیه ایران معاف است، اما تحریم‌های بانک‌های ایرانی توانایی تامین مالی واردات بشردوستانه را به شدت محدود کرده است و این امر بر بیمارانی که از بیماری‌های بحرانی یا نادر رنج می‌برند، از پروانه‌ای گرفته تا صرع و سرطان تاثیر می گذارد.”
کرمالی با اشاره به خبر ارسال 5.8 تن پانسمان ویژه بیماران پروانه‌ای، به این موضوع از زبان برخی از بیماران اشاره دارد که در کنار امید و خوشحالی که برای بیماران پروانه‌ای و خانواده‌های‌شان به وجود آمده است، این بیم نیز وجود دارد که این پانسمان‌ها سر از بازار آزاد در بیاورد و آنها را بیش از پیش دردمند کند.
سلامت نیوز: از محموله پانسمان یونیسف خبری نیست
حدود دو ماه بعد، یعنی 11 آگوست 2020 رسانه سلامت نیوز طی مطلبی ضمن اشاره به خبر یونیسف و جزییات موضوع در بخشی از گزارش خود نوشت: “یونیسف خبر غیر منتظره‌ای را اعلام کرد: یک محموله‌ی اهدایی آلمانی از چسب زخم‌های شرکت سوئدی آماده و راهی ایران خواهد شد. اعلام این خبر هم موجب خوشحالی و هم نگرانی بیماران پروانه‌ای بود. از یک سو این بیماران خوشحال بودند که بالاخره صدای آنها شنیده شده است. از سوی دیگر، آنها نگران بودند مبادا محموله در بازار سیاه ناپدید شود و دست آنها از رسیدن به آن کوتاه شود، اما ناگهان به طور عجیبی از این محموله خبری نشد.”
رسانه فراز: پانسمان وارد شده بیماران «ای‌بی» کجاست؟
رسانه فراز 10 فوریه 2021 با اشاره به گفته‌های سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی مدیرعامل و موسس خانه ای‌بی آورده است: “متاسفانه الان اختلافی که با وزارت بهداشت و درمان و آموزش پزشکی داریم این است که اعلام نمی‌کنند که از این 5.8 تن چه مقدار را تحویل گرفته‌اند؟ چه مقدار در انبارشان است؟ چه مقدار تحویل داده‌اند؟ من عرض می‌کنم همه این 5.8 تن را تحویل گرفته‌اند. اگر نگرفته‌اند باید پاسخ دهند و بگویند بنا به این سند نگرفته‌ایم. این چیزی است که برای ما شفاف نیست و انتظار داریم وزارت بهداشت در این باره شفاف‌سازی کند… ما حدود ۱ تن تحویل گرفته‌ایم. چرا ما در ماه‌هایی که پانسمان می‌خواهیم مرتب باید نامه‌نگاری و مکاتبه کنیم و گاهی نیز با تاخیر پانسمان‌ها را تحویل بگیریم. من نمی‌توانم به زخم بیمار بگویم وزارت بهداشت انبارگردانی دارد یا می‌خواهد انبارش را عوض کند یا دانشگاهش عوض شده، تو به زخمت بگو ۴۸ تا ۷۲ ساعت صبر کند.”
لازم به یادآوری است ژورنال ایرانیان کانادا 13 می 2020 (یک روز پس از اعلام خبر ارسال پانسمان‌های ویژه بیماران پروانه‌ای از سوی یونیسف) در گفت‌وگویی تصویری با آزاده بغدادی به ایجاد کمپین ایرانیان خارج از کشور برای کمک به کودکان مبتلا به بیماری پروانه‌ای اشاره کرد و لینک کمپین را برای علاقمندان به پیوستن به این کمپین در آن قرار داد.